Sejak kulit Emma mulai merah-merah, kami coba atasi dengan pakai ini itu, pantang ini itu, susu ini itu, namun tidak juga membaik, kondisinya tetap sama. Baca di sini... http://myivfstories.blogspot.com/2021/02/emma-eczema-chapter-1-beginning.html
Fast forward ke bulan Juni 2018, usia Emma 7 bulan. Saat itu sekitar pukul 21.00, saya sedang siap-siap menidurkan Emma, tiba-tiba listrik padam. Kami langsung panik dan cepat-cepat membawa Emma ke mobil supaya bisa pakai AC. Emma harus selalu berada di ruangan dingin. Suhu kurang dingin sedikit saja, kulitnya langsung memerah dan mulai gatal-gatal. Apabila tidak cepat-cepat didinginkan, kulitnya akan makin merah membara dan gatalnya semakin parah. Berikutnya Emma pasti akan gesek-gesek, garuk-garuk, panik, dan menangis meronta-ronta. Di masa-masa itu, mati lampu dan tidak ada mobil di rumah adalah 2 hal paling mengerikan bagi saya.
Tidak lama di mobil, listrik kembali menyala. Saya langsung bawa Emma kembali ke kamar dan menghidupkan AC. Saya gendong Emma sambil berdiri tepat di depan AC supaya dingin, namun ternyata suhu di kamar sudah terlanjur terlalu panas bagi Emma. Dia mulai gelisah, menggeliat-geliat, dan akhirnya menggesekkan mukanya ke baju saya. Hanya 1x...
Hari itu mimpi buruk kami dimulai. Kulit di sekeliling mulut Emma terkelupas, tidak ada yang tersisa. Setiap saat, Emma berusaha menggesekkan wajahnya ke benda apapun yang berada di dekatnya; kasur, baju kami, bahunya sendiri; tangannya juga selalu mencoba menggaruk ke arah muka. Mungkin kulit mukanya terasa pedas, panas, dan perih. Sejak hari itu, Emma tidak bisa lagi digendong dengan posisi biasa, harus menghadap depan dan kedua tangan didekap supaya tidak gesek muka ke bahu atau dada kami dan tidak garuk-garuk.
Saat itu kami sangat kebingungan bagaimana menjaga agar luka-lukanya tidak kena garuk atau gesek, supaya cepat kering dan kulit barunya tumbuh. Karena semakin lama lukanya tetap basah terkelupas, semakin lama juga Emma akan merasa tidak nyaman dan menderita. Kami tidak mungkin bisa selalu siap siaga 24 jam memegangi tangannya. Terpaksa kami membuat "bedong" apa adanya untuk menghalangi tangan Emma agar tidak bisa garuk-garuk ke arah wajah. Kami menggunakan kain bedong dan ikat pinggang. Stres dan tersiksa melihat Emma terikat, tapi saat itu tidak ada pilihan. Seminggu pertama, bedong ini dipakai sepanjang hari. Bahkan kami pernah membawa Emma ke dokter kulit dengan tetap diikat bedong.
Emma yang saat itu sedang belajar merangkak, hanya berbaring seharian. Bagi yang tahu Emma, pasti tahu bagaimana aktifnya dia. Sejak bayi, semua milestone motorik dicapai Emma lebih dahulu dibanding kembarannya; mengangkat kepala, berguling, duduk, merangkak. Selama seminggu itu, saya dan suami bergantian tidak tidur semalaman menjaga Emma supaya tidak berguling ke posisi miring atau tengkurap, takut lukanya tergesek kena sprei. Setiap dia mau berguling, kami tahan dan kembalikan lagi ke posisi telentang. Yang giliran jaga tidak tidur sama sekali, betul-betul standby nungguin Emma. Biasanya, saya shift pertama, mulai dari menidurkan sampai jam 3 pagi, suami dari jam 3 pagi sampai bangun tidur.
Semakin hari, luka-luka di wajah Emma mulai mengering.
Kira-kira seminggu setelah kejadian wajah Emma tergesek, suatu siang kami memberanikan diri membuka bedongnya dan membiarkan Emma bergerak bebas, setelah sekian lama 24 jam dibedong, hanya berbaring atau digendong/dipangku. Begitu bedongnya dibuka, Emma langsung berguling dari posisi telentang ke posisi tengkurap. Setelah itu, dia mencoba mengangkat badannya ke posisi merangkak, bertumpu pada kedua tangan dan lututnya, tapi lengannya tidak kuat, Emma langsung jatuh tersungkur, wajahnya mencium kasur. Kedua lengan Emma benar-benar kehilangan kekuatan karena terikat lurus 24/7 selama kira-kira 1 minggu. It was one of the most heartbreaking moment for me. But she didn't cry, she didn't fuss, she smiled like this. Even her eyes were smiling.
She just kept trying until her arms regained their strength. She is my little fighter.
Setelah saya ingat-ingat, sebelum kejadian Emma menggesek wajah hingga luka parah, tidur malamnya memang sudah semakin tidak tenang. Sejak lahir, Emma termasuk bayi yang mudah ditidurkan. Dia bisa tertidur sendiri tanpa perlu digendong-gendong, bahkan saat kembarannya nangis jerit-jerit di sampingnya. Tidurnya pun relatif tenang, tidak sering bangun, gelisah, atau nangis-nangis. Namun sejak sekitar bulan Mei-Juni (usia 6-7 bulan) setiap tidur Emma gelisah, sering guling-guling. Untuk menidurkan, saya harus gendong-gendong lama dengan berbagai gaya, diayun sana sini, baru bisa tidur, itupun saat diletakkan kembali gelisah. Baru saya ngerti, saat itu mungkin dia sudah mulai merasa ada yang tidak nyaman atau gatal di kulitnya.
Sejak kejadian wajah Emma luka, selama tidur malam kembarannya kami ungsikan ke kamar sebelah dijaga suster, karena khawatir kalau kembarannya terbangun dan menangis Emma akan ikut terbangun. Kalau terbangun, Emma akan mulai gelisah lagi dan semakin besar risiko dia akan gesek-gesek wajahnya.
Walaupun di saat bangun Emma sudah tidak kami pakaikan bedong, selama tidur bedong tetap harus digunakan karena tangan Emma setiap saat selalu ingin menggaruk wajah. Tidak gampang membuat bedong yang bisa benar-benar menjaga tangan Emma tidak garuk-garuk. Kain bedong yang dipakai saat bayi sudah terlalu kecil. Setelah beberapa lama dipakai, pasti akan longgar dan tangan Emma bisa lepas lagi. Suatu hari, kami mencontoh sebuah blog seorang ibu di Malaysia yang anaknya juga eczema, menggunakan headband dan bandana. Bentuknya kira-kira seperti ini :
Semua simpul kami ikat dengan longgar, jadi tidak sakit. But being the determined girl that she is, apparently she tried to pull away all night, that her wrists were tied tighter and tighter. Saat kami buka ikatannya di pagi hari untuk mandi, tangan Emma bengkak besar sekali mulai dari pergelangan sampai ke ujung jari akibat terikat kencang semalaman. Saya ingat saat itu saya sangat ketakutan tangan Emma akan cacat dan tidak bisa kembali normal lagi. Pergelangannya luka cukup dalam, bekasnya masih terlihat sampai sekarang walaupun samar.
Pagi itu pertama kali saya melihat suami saya menangis.
Selama proses menunggu kulit di sekitar mulut Emma tumbuh kembali, beberapa hari pertama Emma terpaksa tidak saya kasi makan, hanya minum susu saja, untuk betul-betul menjaga agar luka-luka di sekitar mulutnya cepat kering karena kalau disuapi pasti akan belepotan kotor mengenai daerah sekitar mulut dan setelahnya harus dibersihkan dengan air. Setiap kali basah artinya semakin lama proses pengeringan lukanya.
Sepanjang bulan Juni 2018 itu, selain luka akibat tergesek, ruam-ruam Emma parah sekali. Bukan hanya di wajah, tapi juga di lengan, punggung, perut.
Garuk-garuk sudah jadi aktivitas alami buat Emma. Setiap saat, tangannya akan mencoba menggaruk wajah, lengan, kaki. Garuknya tidak pelan, tapi keras sekuat tenaga. Yang tergaruk PASTI akan luka. Kami harus mengawasi tangannya setiap saat. Setiap dia mau garuk, kami segera tangkap. We became expert, our reflexes were as fast as lightning 🙄. Saat jaga Emma dan kembarannya sendirian, mata harus selalu tertuju ke Emma, mengikuti setiap gerakan tangannya. Kembarannya terpaksa hanya dilirik dari sudut mata saja, karena Emma benar-benar tidak bisa lepas penjagaan sedikit pun. Garuk artinya luka, luka artinya kemungkinan infeksi. Sebisa mungkin, selalu cari angle di mana bisa mengawasi keduanya, tapi tetap posisi diusahakan paling dekat ke Emma. Setiap memangku Emma, kedua tangan dijaga dalam genggaman tangan. Saat dia mau pegang mainan, saya tetap memegangi tangannya dan ikut pegang apa yang dia pegang. Tidak pernah bisa dilepas sendirian.
Setiap hari dan setiap saat menegangkan dan melelahkan, terutama secara mental. Mengganti popok Emma tidak bisa lagi dilakukan sendiri, harus ada 1 orang yang memegangi tangannya. Begitu pula dengan memandikan, cebok, mengganti baju, mengolesi krim dll.
Selama bulan Juni, kami tidak keluar rumah sama sekali. Kami bahkan tidak bisa keluar kamar karena di ruang tamu atau ruang keluarga kurang dingin. Kami tidak pernah lagi jalan-jalan seputar komplek atau ke taman jogging, Emma sama sekali tidak bisa kena panas. Kalau mau pindah ruangan, harus dipastikan ruangan yang dituju sudah dingin. Dingin standar Emma berbeda dengan standar normal, harus dingin sekali, sekitar 23 derajat ke bawah. Kami sampai pasang termometer di dinding kamar supaya selalu aware kalau suhu ruangan kurang dingin.
Suatu kali, di tengah malam Emma tiba-tiba meronta-ronta dan nangis jerit-jerit. Kami coba tenangkan tidak bisa, tetap menjerit-jerit. Akhirnya karena bingung dan panik, kami menyalakan lampu. Ternyata wajah Emma sedang merah membara, kami tidak mengerti kenapa. Lupa idenya dari mana, waktu itu akhirnya kami kompres air es dan dia berangsur jadi lebih tenang. Sejak itu, setiap malam kami selalu sediakan mangkok berisi air dan sapu tangan untuk kompres. Dalam 1 malam, bisa berkali-kali Emma dilap, dikompres, dan diolesi cream kembali. Setiap dia mulai rewel atau gesek-gesek dalam tidur, wajah dan lehernya dilap air dingin.
Akhir Juli 2018, kami memberanikan diri keluar rumah untuk merayakan ulang tahun ayah saya di restoran di salah satu hotel. Itupun beberapa hari sebelumnya, ibu saya survei lapangan secara teliti dan menyeluruh untuk memastikan semua sesuai dengan kebutuhan Emma. It was really like a breeze. Hampir 2 bulan terkurung di rumah, bahkan hanya di kamar.
Selama di hotel, semua berjalan baik, Emma tenang. Bahkan di sore hari, kami sempat duduk-duduk di pinggir kolam renang karena cuacanya kebetulan cukup adem dan banyak angin. Saat sampai di rumah sekitar jam 7.30 malam, waktu mau dibersihkan dan diganti baju, tiba-tiba muka Emma merah, mulai jerit-jerit, dan meronta mau garuk-garuk. Lagi-lagi kami tidak mengerti kenapa. Entah debu di mobil, atau sisa asap rokok yang menempel di baju supir, no idea.
Di akhir bulan Juli, salah satu ruam di pipi kanan Emma jadi basah (oozing). Kami coba kasi Desitin atas saran seorang teman; ruam basah anaknya berhasil kering pakai itu; lalu ditutup perban. Setiap hampir kering, tergesek lagi dan basa lagi. Kami coba pakai Betadine salep, sempat hampir sembuh lalu kembali lagi. Begitu terus. Di awal Agustus sempat kering, namun persis di sebelahnya muncul yang baru lagi, bahkan lebih lebar. Pertengahan Agustus, spot itu basah lagi bahkan melebar, dan muncul ruam basah baru di pipi kiri.
